На сегодня в федеральный регистр включены 117 дончан, страдающих гемофилией, – врожденным нарушением свертываемости крови. Еще 24 человека живут с болезнью Виллебранда, очень схожей по проявлениям с гемофилией, но поражающей не только мужчин, но и женщин.
По словам главного гематолога Дона, заведующего Гематологическим отделением Ростовской областной клинической больницы Владимира Шамрая, сегодня по росту числа пациентов с врожденными коагулопатиями, в том числе гемофилией, можно судить о благополучии той или иной системы здравоохранения:
– Лечение одного пациента с гемофилией, в зависимости от тяжести заболевания, – это несколько миллионов рублей в год, а в отдельных случаях, и в месяц. Но обеспечение больных гемофилией современными эффективными препаратами в рамках федеральной программы «12 высокозатратных нозологий» позволяет значительно улучшить их состояние, причем, амбулаторно. Средняя продолжительность жизни таких людей еще 40-50 лет назад составляла 30 лет, а сегодня приближается к средним показателям не просто здорового, но и ведущего активный образ жизни человека.